LIL' BABUSTYLE - The truth is mine

Kategori: Att leva med kronisk smärta

The feeling when you don't even know what the fuck you're feeling

Varning för ännu ett inlägg med negativ klang. Mitt liv är så nu. Deal with it. Måndag igen. Har faktiskt haft en rätt bra dag på praktiken, om man bortser från min ångest, yrsel, extrem huvudvärk och trötthet. Men hundarna får mig må bra. Bättre i alla fall. Jag känner mig enormt stressad. Och jag har en konstig känsla i kroppen. Jag åker utomlands på fredag, till sol, bad, värme, havet och palmer. Jag borde längta, vara glad, förhoppningsfull. Men istället är jag stressad, orolig, trött, sliten och vill bara lägga mig och sova och vakna upp nästa år. Känner inget sug alls för att åka på fredag. Den känslan har suttit i till och från i flera månader nu. Varför? Allt jag vill är ju att komma bort. Jag förstår inte...


Just nu ligger jag i min nybäddade säng med tänt ljus och sprite zero. Smärtan är ihärdig och jag är så trött. Trött på livet. Trött på mig själv. Trött på allting. Jag är trött på att vara i en dålig period. Jag saknar min livsglädje. Men att jag mår som jag mår idag har jag nog mig själv att skylla. Hoppade över att ta Venlafaxinen i fredags (tabletten jag tar vid läggdags) då jag sov över hos Sis. På lördagen mådde jag skit. Var extremt yr hela dagen, huvudvärk, illamående och kände bara för att dö. Fick panikattack på bussen och jag klarade inte av att gå från busshållplatsen själv. Jag kommer nog inte hoppa över den tabletten igen...


Jag vill bara må bra. Om så bara för ett litet tag. Känna livslust igen. Njuta av dagarna. Uppskatta det lilla. Ta vara på de fina stunderna och skapa underbara minnen. Göra det jag älskar. Är det verkligen för mycket begärt?

Hello square one. Nice to see you again

Varning! Det här kommer bli ett långt, gnälligt, förvirrande och en aning osammanhängande inlägg.


Mitt liv står still. Jag står still. I flera år har jag försökt att må bättre. Jag har tagit ett 20-tal olika mediciner, varit alldeles för många timmar på sjukhuset och akuten, träffat olika läkare varje gång. Jag har varit på oändligt många möten. Möten som har lett mig till absolut ingenstans. Det spelar ingen roll vad jag gör för jag hamnar alltid här. På ruta ett. Det här året skulle jag ta tag i mitt liv. Jag sökte mig in på Samspelet (via Af), jag fick nya mediciner, jag har varit mer utåt och social. Jag har tagit risker. Jag har stått på mig. När jag kom in på Samspelet så trodde jag att det skulle bli lättare. Jag fick börja på hunddagiset igen, vilket jag var överlycklig för. Det känns dock som att jag inte gör ett bra jobb, utan mest är i vägen eftersom jag inte klarar allt för mycket. Hur länge jag får stanna där, vet jag inte.


Jag har kommit in i en dålig period och jag har ingen aning om hur jag ska ta mig härifrån. Jag har mått så sjukt dåligt de senaste månaderna. Jag har ingen livslust. Ingen ork. Jag var helt utan hopp. Men jag blev tipsad om kiropraktorn jag går hos. Jag hade inga förväntningar. Men jag gav det en chans. Jag är glad att jag gjorde det. För även om jag mår skit nu så kommer jag förhoppningsvis må bättre längre fram. Eftersom jag gått med det här så många år, så blir det inte bra på en månad eller två. Det tar tid. Jag litar på honom. Och han är väldigt engagerad i mitt fall. Något som ingen läkare varit. Han förstår mig. Han hjälper mig. Han förklarar för mig. Han berättar vad som är orsaken till att jag mår som jag mår.


Men, nu har jag istället fått veta att det tydligen inte är uppskattat att jag går där. Att jag får hjälp hos en kiropraktor - för att han inte tillhör sjukvården och landstinget. Jag har fått veta att en del blivit besviken för att jag har valt att ta det här steget själv. För mig känns det som ett slag i magen. Folk som har försökt hjälpa mig under en längre tid, blir besvikna när jag väl hittat något som hjälper mig framåt. Ironiskt, eller hur?


Jag har sedan 2014 haft en dröm om att åka som volontär till Spanien. Min dröm är att flytta dit i framtiden och det här är ett perfekt sätt för mig att testa på. Att testa mina vingar och se hur långt jag kan gå, vad jag klarar av. Jag trodde att de runt omkring mig skulle bli stolta och glada att jag vågar ta den här chansen. Chansen att söka mig som volontär. Men än en gång bara besvikelse från deras håll. Allt prat om alla myndigheter, jobb, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Jag blir galen. Det känns som att jag är inlåst i en cell utan att kunna röra mig.


Jag vet att det komplicerar saker och ting. Men det här är vad jag vill. Jag trivs inte här. Jag trivs inte i den här staden. Jag trivs inte i det här landet. Jag har aldrig känt mig hemma här. Största problemet är väl Försäkringskassan, när jag väl kommer ut i arbetslivet. De anser inte att migrän och kronisk huvudvärk är en sjukdom värd att jobba mindre för, eller vara hemma för.


Jag har gått hemma under en längre tid, rädd för att göra något åt mitt liv, rädd för att allt ska bli fel. Rädd för att göra allt värre. Jag vill inte sitta hemma och vara rädd längre. Jag vill ta tag i mitt liv. Men hur jag än gör så hamnar jag alltid här. Tillbaka på ruta ett. Utan någon som helst kontroll över mitt liv. Jag är så trött på det här livet. Jag är så trött på att leva.

Hur min situation ser ut just nu

Tänkte uppdatera er lite om mitt mående och hur dagarna går. Som ni förstått så har jag inte mått bra. Jag har dels kommit in i en sämre period nu. Min ork och min lust är på botten. Jag ligger mestadels i sängen och stirrar ut genom fönstret hela dagarna. Nu när prinsessan har varit här så har jag verkligen försökt hitta på saker med henne, men min kropp har helt svikit mig. Jag har mest legat halvt död i sängen och känt mig som världens sämsta människa. Jag vill så mycket, men varken kroppen eller mitt psyke orkar. Det är som att all livslust är som bortblåst.


Förutom det så har jag haft en sån extrem huvudvärk och migrän (nej, migrän och huvudvärk är inte samma sak!) de senaste veckorna och särskilt den här veckan. Ryggen har svikit mig också och jag har känt mig som en gammal tant. Bokstavligt talat. Jag har samtidigt som detta, försökt att trappa ner på tabletter (alltså knappt tagit några alls) då jag känner att jag har tagit full dos alldeles för länge och jag vill inte hamna i ett beroende igen.


Jag var hos kiropraktorn idag och jag berättade att jag har mått skit. Han förklarade för mig varför jag har mått såhär. Det är lite invecklat och lite av varje, men kort sagt så beror det dels på att jag fick massage förra gången som gjorde det värre. Jag har spänt mig efteråt som dragit ihop ryggen en aning. Därav har jag haft så ont i övre delen av ryggen. Sen har jag även problem med nedre delen av ryggen och med benen, det beror tydligen på att jag behöver ha inlägg i mina skor då mina fötter är "fel". Så det blir en belastning i benen och nedre delen av ryggen som i sin tur gör att jag spänner mig. Och det leder till att det har "strålat" genom min rygg och upp till huvudet. Därmed har jag fått migrän. Inte nog med det så har jag också haft min bitchvecka, vilket kan ha förvärrat det en aning, enligt min kiropraktor. Som för övrigt är en av de bästa människorna ever.


Men idag knäckte han flera sidor av ryggen och nacken. Jag var klar där vid 13-tiden och har sen jag kom hem bara legat i sängen. Jag kände för att sätta på mig pyjamas och gå och lägga mig. Sen såg jag att klockan bara var runt 16. Jag har noll tidsuppfattning. Jag har noll ork. Jag har noll lust. Flera gånger den här veckan har jag känt att jag lika gärna kan dö. Smärtan har varit så olidlig och jag har varit på extremt dåligt humör. Skrikit på allt och alla, startat bråk och varit allmänt otrevlig. Jag har mått så dåligt över det och känt mig så misslyckad och värdelös. Jag var helt säker på att alla mina vänner skulle lämna mig, att jag skulle bli helt ensam. Det var en hemsk känsla jag gärna undviker framöver.


Just nu har jag enormt ont i ryggen och ont i huvudet. Jag orkar inte tänka. Orkar inte bry mig. Jag orkar ingenting. Känner bara för att lägga mig under täcket och försvinna för en stund. Jag hoppas jag mår bättre i morgon. För jag orkar inte må såhär längre. Jag vill leva.

Some days are just hard

Idag är en dålig dag. Tankar. Ångest. Huvudvärk från helvetet. Känner mig enormt ensam idag. Jag vet inte om jag vill skrika eller gråta. Om jag vill stanna inne eller ta mig till nån plats. Om jag vill vara ensam eller ha sällskap. Det enda positiva är att ryggen inte gör ont längre. Den känns som "vanligt" nu, som den brukar göra. Nacken gör ont, men det beror nog på att jag är stel och har sovit konstigt, de få timmarna jag sov. Om jag inte visste bättre så skulle jag säga att jag troligtvis har kommit in i en sämre period igen. Jag har mått såhär alldeles för länge för att det bara ska vara en tillfällighet. Men det förvånar mig inte. Jag är van att den slår till när jag som mest behöver vara utan den. 

Hur jag har mått efter första behandlingen

Någon som ser ut att vara väldigt trött, heh.


Det här inlägget skulle egentligen ha kommit upp igår, men efter jag kom hem från praktiken så sov jag i princip hela dagen. Var så enormt trött och sliten. Orkade inte ens sätta på datorn som bara låg några meter ifrån mig.


Som jag berättade i tidigare inlägg så var jag hos kiropraktorn i torsdags för första gången. Det sägs att man ska må bra efter det. Eller i alla fall känna en viss lättnad. Men hela dagen i torsdags så hade jag en huvudvärk som strålade från nacke och upp, från sida till sida. Inga tabletter hjälpte. Tydligen är det normalt då man har knäckt rätt i nacken och rygg, och slappnat av. Under kvällen kunde jag inte ens ligga ner. Kändes som att nacken skulle gå av. Utan att överdriva. Hade svårt att somna. Hade migrän, men migränmedicinen hjälpte inte. Den natten kändes oerhört lång.


Igår när jag vaknade så mådde jag så enormt dåligt. Jag hade ont i hela ryggen och nacken och huvudet sprängdes. Inga tabletter hjälpte. Hela kroppen bokstavligen skakade för att det gjorde så ont. Kunde inte ens böja mig ner för att det kändes som att ryggen skulle gå av på mitten. Tvingade mig upp och iväg till praktiken. Kändes en aning bättre där. Gick med på långpromenaden och tog tablett när jag behövde. Klarade hela dagen. Och sen när jag kom hem så bara försvann all ork. Jag låg i sängen hela eftermiddagen och kvällen. Jag orkade verkligen ingenting. Kände mig mer död än levande.


Jag vet inte om det beror på att jag var på behandlingen hos kiropraktorn. Men jag har hört att man kan må dåligt efteråt då man knäckt rätt i kroppen, slappnar av och att kroppen inte är van "positionen". Idag har jag mått lite bättre. Huvudvärk har jag, men nacken och ryggen känns en aning lättare. Vi får se hur jag mår i morgon och framöver. Jag hoppas i alla fall jag mår bättre. Antar att jag får stå ut med att må såhär om jag ska må bättre i längden och förhoppningsvis kanske bli smärtfri en dag. Även om chansen är väldigt, väldigt liten.


Just det. Jag fick veta att jag har en inflammation i hela ryggen och nacken, och att det är därför jag är så stel och har ont där. Förmodligen kommer smärtan i huvudet därifrån. Eller i alla fall en del av den. Yay. Så alla läkare som sagt att jag ska ha massage har - enligt kiropraktorn - fel, då min kropp tydligen inte klarar av det. Det är därför jag bokstavligen hatar massage för att det gör så enormt jävla fucking ont. 

I'm not the same girl anymore... Pain changed me

En av de svåraste grejerna med att ha en kronisk sjukdom är att inte ge upp. Man vill hela tiden ge upp. När vi först får vår diagnos så är första frågan oftast "När kommer jag att må bättre?" och "När kommer det att försvinna?" Läkarens svar är alltid samma. Orden som senare ekar i huvudet. Ord som du inte kan ta till dig. "Det finns ingenting vi kan göra. Du kommer att få leva med det här resten av ditt liv". Det är inte lätt att ta till sig de där orden. Det är inte lätt att vara positiv. Det är ännu svårare att vara trevlig, glad och social eller ens en fungerande människa under de tuffaste dagarna.


Jag har jobbat länge på att acceptera att jag aldrig kommer bli frisk. Att det bara kan bli bättre. Om det finns en chans att jag kan bli "botad" eller att jag får mindre symtom, så är den chansen väldigt, väldigt liten. Det måste ske ett mirakel. Jag är inte lat. Jag hittar inte på ursäkter. Ibland är jag sur, irriterad eller kort i orden. Vissa dagar kan jag inte ens ta mig upp ur sängen. Knappt att jag kan vända mig i sängen. Det är för att jag känner smärta varje dag, och det kommer jag att få göra resten av mitt liv. Ibland är smärtan så hemsk att jag bara vill dö där och då, medan andra dagar går den att hantera. Men poängen är den samma; jag känner smärta varje dag. Varje morgon när jag vaknar, varje gång när jag går och lägger mig, varje natt. Det tar aldrig stopp. Men trots detta så fortsätter jag att le, skratta och försöka leva mitt liv så mycket som möjligt. Även i de svåraste perioderna när jag bara vill ligga ner och gråta, skrika, kasta saker och dö.


Så snälla, säg inte till mig att jag bara ska rycka upp mig, att jag måste vara positiv, göra mer saker, träffa mer folk, skaffa ett jobb eller gå ut i det fina vädret eller leva livet. Och försök inte ens döma mig när du inte har en aning om vad jag går igenom.

 

We all have stories we don't like to talk about

 

Jag brukar inte prata om den delen av mitt liv så mycket. Kanske beror det på att jag är rädd för alla reaktioner, eller för att människor ska döma mig utifrån vad de tror. Kanske skäms jag för det.  Jag har enda sen jag tog mig ur det velat glömma alltihop, men det är en del av mitt liv och det kommer jag inte undan.  Jag kallar det för den mörka tiden. Vill ni veta hur jag tog mig ur mitt tablettmissbruk så kan jag även göra ett inlägg om det.


Det är många år sen det fick sin början. Helt från ingenstans. Jag kan inte minnas exakt när eller vad det var som hände. Men mitt liv valde att ta en enorm vändning. Jag försökte förklara för alla, både mina föräldrar, vänner och lärare. Men ingen lyssnade på mig. ”Du är tonåring, det är bara en fas” var det jag fick höra. För ett tag trodde jag dem, men allt efter som tiden gick så insåg jag att det var mycket mer än så. Jag försökte verkligen förklara och be om hjälp. Men ingen gjorde någonting.


Smärtan blev extremare och extremare. Jag visste inte vart det kom ifrån. Huvudvärk hade jag haft någon gång ibland i mitt liv, men nu var det mer än så. Illamående, yrsel, ljud- och ljuskänslighet. Jag blev mer och mer irriterad. Jag kunde inte koncentrera mig på någonting. Jag låg för det mesta i ett mörkt rum. Där spenderade jag 6 av 7 dagar i veckan. Det var så mitt liv såg ut. Men de andra hade en annan uppfattning. Det gick rykten om att jag skolkade, att jag inte ville leva, att man skulle tycka synd om mig. Att jag bara struntade i skolan. Helt plötsligt var jag i centrum av andras liv. Helt fel hade de inte, för jag ville inte leva. Inte så där. Men jag ville inte dö.


Mamma började köpa huvudvärkstabletter åt mig, utöver de mediciner jag fick utskrivet av läkaren. Jag gillade inte att ta tabletter, men jag behövde det. Jag började med en tablett. Men efter ett tag insåg jag att det inte funkade. Jag hade över 90% frånvaro i skolan och de hotade med att jag skulle få underkänt i alla ämnen, även i det ämnet som jag var bäst på. Jag riskerade att behöva gå om årskursen. Jag hade läkarintyg, men det brydde de sig inte om. Jag fick anonyma brev i mitt skåp, sms och meddelanden på andra sociala medier om hur synd det var om lilla mig, att jag sökte uppmärksamhet och trodde att jag var någon.


Jag var tvungen att prestera bättre. Jag ökade dosen på tabletter och trotsade smärtan och gick till skolan. Det var rena helvetet. Allas blickar var riktade mot mig. De trodde väl att jag var psykiskt sjuk eller något. När tabletterna slutade hjälpa så tog jag fler. Jag var ju tvungen att vara där. Tvungen att göra mitt bästa. Ville de inte förstå så fick jag ta saken i egna händer. Mamma började bli misstänksam. ”Men jag köpte ju ett paket tabletter i förrgår!?” ”Ja, jag vet, mamma. Men jag glömde dem i skolan”. Och så köpte hon fler. Jag kunde ljuga så bra att jag fick min mamma att tro på mig. Hon ville ju inte att jag skulle ha ont. Sanningen var att tabletterna var slut. Hur skulle jag annars kunna göra bra ifrån mig?


Mamma blev mer misstänksam och slutade köpa tabletter. Innan hade hon lagt flera hundra i veckan på det. Då fick jag gå steget längre och köpa det själv. Jag sparade nästan alla mina pengar så att jag kunde köpa på mig tabletter så att jag hade, ifall det skulle krisa. Jag insåg aldrig hur många jag faktiskt tog, men det skulle inte dröja länge förrän jag var uppe i 20-25 tabletter om dagen. Och det blev bara värre och värre...


... Och det var ingen som märkte någonting.

That's the thing about pain, it demends to be felt

Bildlänk


I natt hände det igen. Tack vare den där älskade migränen så somnade jag inte förrän 4.32 i morse och vaknade runt 6. Smärtan var så olidlig hela natten. Jag bara grät och grät. Jag hade sån sjuk dödsångest. Jag ville bara dö. Jag hoppades på att aldrig vakna igen om jag somnade. För jag orkar inte må såhär. Jag orkar inte med migränen längre. Kanske berodde den på värmen, eller på något annat. Men det var den tuffaste natten på länge. Jag hade inget anfall (som tur är), men jag hade själva migränhuvudvärken. Och det som står på bilden här ovan stämmer till 120%. Migrän är inte att leka med. Fyfan! Jag tog Venlafaxin runt 23.30 igår, och det brukar inte ta så lång tid innan jag somnar. Men huvudet gjorde SÅ ont, så den höll mig vaken. Tog en Tramadol (ja, jag vet att den inte går ihop med Venlafaxin, men just då orkade jag inte bry mig), men smärtan försvann inte. Den blev bara värre och värre. Jag tog två Alvedon 665mg, i hopp om att det skulle hjälpa. Självklart inte. Jag somnade av att jag var utmattad till slut, efter att ha gråtit i timmar, haft sån dödsångest och panik. Ni som har haft migrän (med migränhuvudvärken), ni förstår vad jag pratar om. Det är HEMSKT!


På grund av för lite sömn så har jag varit äckligt trött och låg idag. Huvudvärken har legat i ordentligt, men jag klarade ändå av att vara valpvakt några timmar. Ikväll och i natt hoppas jag på att migränen håller sig borta och att jag kan få sova bra. Jag minns inte ens hur det känns att vakna utvilad.

Just because you can't see it, doesn't mean it doesn't exist

Det är helt omöjligt att ens försöka förklara. Smärtan. Frustrationen. Skammen. Hatet. Jag försöker vara så normal som möjligt när jag är med vänner och runt människor, och oftast lyckas jag med det. Men ibland brister det. Och jag skäms. Jag hatar att visa mig så otroligt svag. Även om andra säger att "det är lugnt, jag dömer inte" så tar det hårt. När man är i en sån olidlig smärta så vill man inte synas. Man vill inte att andra ska se en. Man vill försöka hålla masken så länge det går. Man vill inte vara till besvär för någon. Man vill inte att andra ska behöva ta hänsyn till ens tillstånd eller situation. Man vill bara vara. Man vill inte se hjälplösheten i ögonen på den andra personen när man visar sin smärta rakt ut. Därför håller man masken. Därför kämpar man mot sin egen kropp tills man till slut inte orkar mer. Eller tills man kommer hem. Då kan man gråta och skrika i timmar. Man kastar saker omkring sig, man slår, man hatar och man vill bara dö. Där och då. Man skäms. Man lider.


När smärtan sen avtar efter en timme, en dag, ett dygn eller en vecka, så börjas allt om igen. Dags att ta på sig masken. Dags att försöka vara stark. Dags att kämpa in i det sista för att inte låta någon annan se dig. Och sen är det dags att skrika, gråta och hata tills du inte längre orkar mer. Det är en ond cirkel som är svår att ta sig ur. Det är så svårt att förklara för någon som inte känner smärtan, frustrationen, skammen och hatet, som du gör. Som inte vet vilken kamp det är varje dag att ta sig ur sängen, att överleva dagen och förbereda sig för nästa dag.

"Det här behöver ni veta om oss med kronisk smärta"

Idag hittade jag denna debattartikel som är skriven av Kimia Carolina Favre, där hon beskriver otroligt bra hur det är att leva med kronisk smärta. Det är så mycket som stämmer helt överens, och en del som stämmer lite mindre överens, beroende på vilken typ av smärta och sjukdom du har. Men i helhet så är det såhär för alla med kronisk smärta, oavsett vilken sjukdom du har. Jag kände att jag bara är tvungen att dela med mig av den.


" När den är arg blir den som farligast, som de gångerna den inte låter mig sova eller plågar mina dagar med konstant smärta. Den slår till när jag är som tryggast, när jag tror att jag är i säkerhet och ibland förföljer den mig tills jag inte kan minnas den dagen jag var utan den sist. Den är jävligt egoistisk. Den bryr sig inte om släktträffar, jobb eller och sociala evenemang. Ibland tvingar den mig till och med att stanna hemma och ser till att jag inte glömmer dennes närvaro för en sekund.

Den har blivit ett vittne till de mest fruktansvärda händelserna i mitt liv.

Vi är många som lever med den - på ett eller annat sätt. Kroniskt smärta. Vi gör alla de normala, vardagliga sakerna som vem som helst – Vi skrattar, vi skämtar, vi handlar mat, vi gråter, vi älskar och vi gör allt det medan den finns där i bakgrunden och kollar på. "


Det här är ett litet utdrag ur debattartikeln. Vill ni fortsätta läsa så hittar ni artikeln HÄR. Den är riktigt bra och lärorik. Den ger er en liten insikt i hur det är att leva med kronisk smärta, även om ni inte kan förstå helt.

Update om medicinen och mitt mående

Hellu people. Tänkte bara uppdatera er lite om medicinen jag tar, ni vet den där Venlafaxin som jag mått extremt dåligt av. Nu börjar det faktiskt kännas en aning bättre. Höjde dosen i tisdags och var skiträdd för att få biverkningar igen, men denna gången verkar jag ha klarat mig faktiskt. Har inte känt av någonting, förutom att jag är galet trött trots att jag dricker koffein. Men det har nog inte med medicinen att göra. Hur som helst, nu har jag i alla fall kommit upp i den dosen jag ska ha, så jag hörde av mig till min läkare och bad om nytt recept. Jag berättade att även om jag mått riktigt jävla dåligt av dem, så vill jag ändå fortsätta ett tag till och se om jag känner mig bättre nu när jag ska vara på en och samma dos, och inte höja igen. Så han skrev ut ett nytt recept. Jag var så sjukt orolig för att behöva vara utan i helgen, då jag tog sista tabletterna igår och jag visste inte om han skulle hinna se mitt meddelande innan helgen. Jag har nämligen läst på om medicinen och folk berättar att de mår så äckligt dåligt av att hoppa över en dag eller sluta med dem. Jag var så extremt orolig och nojig över att jag skulle känna av det. Men jag hade tur - min läkare såg mitt meddelande dagen efter och skrev ut nya tabletter åt mig som jag kunde hämta igår. Sån lättnad jag kände efteråt!


Den senaste veckan har jag faktiskt knappt tagit några Alvedon. Jag brukade ta maxdos varje dag sen jag började med Venlafaxin (på grund av biverkningarna), men huvudvärken verkar ha lugnat sig när det gäller det. Så nu är den ändå hanterbar. Oftast. Vaknar dock varje morgon med extrem huvudvärk, det vill helt enkelt inte ge med sig på morgonen, trots att jag tar tablett. Ångesten har dock minskat en aning sen jag började med medicinen, vilket är himla skönt. Tyvärr har jag en del saker att oroa mig över, så på den fronten har det inte hjälpt. Men ångesten kommer inte lika ofta och lika hårt längre, så Venlafaxin kanske gör sin del ändå.

I just want to feel better

Jag blir så jäkla trött på den här skiten. Vissa dagar mår jag helt okej och är på rätt bra humör, andra dagar är ett helvete. Precis när jag blivit av med biverkningarna av medicinen så ska jag höja dosen och få tillbaka dem. Gaaaaaah! Är så trött på allt. Jag orkar inte må såhär. Jag orkar inte längre. Jag vill inte behöva ta mer än maxdos av Alvedon för att klara av en jävla dag. Jag vill inte hamna i missbruket igen. Men jag klarar mig inte utan Alvedonen just nu med alla biverkningar. Har ju kommit in i en sämre period också. Men det är väl bara att hålla ut antar jag. Jag hoppas det blir bättre när jag kommit upp i dosen jag ska ha och stannar på den dosen. Sak höja dosen om två veckor igen. Jag längtar inte... Det finns inte så många andra mediciner jag kan ta, eftersom jag har testat det mesta. Så jag hoppas verkligen det blir bättre. Jag har dock hört väldigt mycket dåligt om Venlafaxin, vilket inte direkt får mig att må bättre. Men bara att vänta och se...


Var hos arbetspsykologen idag också. Gick väl bra. Men jag ska fortfarande gå hemma och vänta. Hon har inte hört något om eller när jag kommer in på Samspelet (här kan ni läsa mitt inlägg om vad det är för något). Så det innebär att jag fortfarande ska gå hemma. Jag är så sjukt trött på det. Jag vill leva! Det här inlägget blev bara rörigt, men jag orkar inte ens bry mig. Jag har alldeles för ont för att orka tänka. Nu ska jag lägga mig och titta på serier och dö en stund (inte bokstavligt talat för er som inte förstod det) och hoppas på en mildare huvudvärk i morgon.

"Men du ser ju inte ut att vara sjuk" är väl sällan en dålig komplimang?

Bildkälla okänd



" 'Men du ser ju inte ut att vara sjuk' är väl sällan en dålig komplimang? Det är väl bra att se frisk ut så att man kan känna att sjukdomen inte tar över allt? Så skulle jag känna. Skulle bli jätteglad om någon sa så till mig om jag var sjuk!"
 

Jag kan förstå att du tänker så, det är många med dig som tänker likadant och det är därför vi med kronisk och/eller osynlig sjukdom får höra det här ofta. Mina inlägg handlar ofta om kroniska sjukdomar som är osynliga, eftersom det är vad jag lever med. Jag ska försöka förklara så gott jag kan  varför det här är en av de värsta kommentarerna man kan få om man lever med en osynlig sjukdom.
 

Det är inte alla som hatar de här kommentarerna och som tar illa vid sig, men väldigt, väldigt många gör det. Bland annat jag. Det finns en hel del anledningar till varför vi hatar den här kommentaren, men den största är nog att vi måste förklara oss hela tiden. Vi måste hela tiden berätta att vi har ont och faktiskt är sjuka. Men det är svårt att förklara något sånt om man ser helt frisk ut på utsidan, medan det känns som man dör på insidan. Om jag säger att jag inte orkar eller att jag har ont så kan jag få höra "Du bara fejkar" eller "Du orkade ju igår" eller "Jag ser inte att du har ont någonstans". Förstår ni min poäng? Det finns många personer där ute som faktiskt säger så här.
 

Det är otroligt jobbigt att få dessa kommentarer när Du VET att du är sjuk, att du har ont, att du inte orkar och att du har en osynlig sjukdom som påminner dig om och om igen att du inte är frisk fast du ser frisk ut. Självklart vill ingen se sjuk ut, men ser du sjuk ut så ser folk att du inte mår bra, att du inte orkar. Jag skulle inte heller vilja se sjuk ut, men jag vill heller inte behöva förklara om och om igen, berätta att jag har en osynlig sjukdom som inte syns utanpå. Förklarar vi oss inte så blir vi heller inte trodda. Och i många fall, även när vi förklarar, blir vi dumförklarade. Många, bland annat jag har gått till läkare och sökt hjälp för att vi lider av daglig smärta, men enligt alla undersökningar är vi "helt friska" och det "finns inga fel".
 

Känslan när du VET och KÄNNER att du har ont varje dag, att något är fel, men du blir inte trodd för att du ser helt frisk ut, är obeskrivlig. Det gör så ont att få höra det. "Du fejkar bara", "Sluta sök uppmärksamhet" "Du är ju inte sjuk, du ser ju helt frisk ut". Vi vill bara ha förståelse, att andra ska ha lite insyn i det hela. Vi vill bara inte behöva förklara oss hela tiden. Vi gör det inte för att det är kul. Utan för att för många är det enda sättet att överleva. Vi måste stå på oss, klaga massor, i princip tvinga läkare att göra olika undersökningar. Det är inte kul. Det är inte så vi vill leva. Vi vill bara få hjälp mot det som hindrar oss att göra vardagliga saker. Vi vill bara veta vad som är fel.
 

Men tro mig, jag vet lite hur ni tänker. Jag var exakt likadan innan jag fick min sjukdom.